Março Verde: conscientização da Neuromielite Óptica em ação

A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Síndrome de Devic, é uma doença rara, grave, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal.

A ativista Daniele Americano, portadora de NMO.

A síndrome cumpre o mesmo problema - e desafio! - de tantas outras doenças raras: a falta de conhecimento. É o desconhecimento que impede o acesso ao diagnóstico correto e, muitas vezes, leva a tratamentos inadequados, o que pode, inclusive, agravar o estado de saúde dos pacientes.

Com isso, o mês de março, o Março Verde, é o período dedicado à conscientização da Neuromielite Óptica, e suas iniciativas pretendem informar e também sensibilizar o público, para que se engaje neste movimento de compartilhar conhecimento.

Portadora da NMO, a advogada carioca Daniele Americano é uma das principais ativistas na luta pela disseminação de informações e pela busca da cura da doença. Ela mantém diversos ambientes online - sites, páginas do Facebook, fóruns - que, mais do que darem visibilidade à questão, promovem o diálogo entre pacientes e especialistas de todo o Brasil.

A NMO causa neurite óptica, gerando dor nos olhos e perda da visão, e Mielite Transversa, com sintomas de fraqueza e dormência nos braços e pernas, gerando dificuldade para andar, alteração de sensibilidade, além de disfunção do controle da urina e do intestino e uma fadiga excessiva, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros e até levar a óbito em razão de sequelas.

A Neuromielite Óptica ainda tem sua causa desconhecida e afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em mulheres de meia idade. Em muitos casos o portador torna-se incapacitado para suas atividades normais especialmente no trabalho, podendo ainda torná-lo inválido no auge da sua idade produtiva.

Durante muito tempo a NMO foi considerada uma variável da Esclerose Múltipla, mas hoje sabe-se que são doenças diferentes. Porém, muitos médicos ainda diagnosticam os pacientes de NMO como se tivessem EM. O grande problema no diagnóstico errado é que as medicações usadas na EM, além de não funcionarem para NMO, podem agravar o quadro do paciente.

Importante destacar que em razão da falta de médicos especialistas, há grande retardo nos diagnósticos. Ainda, devido ao pequeno número de portadores e consequente desconhecimento do governo a respeito da doença, os pacientes encontram dificuldade na obtenção de medicamentos junto ao SUS.

A NMO é uma doença de ataques recorrentes e caráter progressivo. Não existem formas de prevenção, no entanto, com diagnóstico precoce e tratamento, é possível minimizar o seu avanço e o agravamento.

E é para tornar essa doença visível e salvar vidas que todos são convidados a participar desta campanha. Mais informações podem ser obtidas na página pessoal de Daniele, Menina Coragem, e na página Neuromielite Óptica (NMO) ou Doença de Devic.

Fotos: divulgação